Síndrome faz menino perder apetite e ficar sem ingerir comida por 120 dias

Garoto de 7 anos vive há três em hospital de SP à espera de transplantes. 
Família de Avaré faz campanha na web em busca de tratamento nos EUA.

O garoto Vinícius Thimóteo, de 7 anos, sofre de total falta de apetite e chega a ficar sem ingerir comida sólida por até 120 dias, já que não tem os intestinos grosso e delgado, responsáveis pela digestão. Eles foram retirados devido à síndrome do intestino curto, doença que deixou os órgãos necrosados quando ainda tinha 4 anos. A comida sólida, em pequenas quantidades, servidas em uma colher, por exemplo, ocorre raramente, segundo a mãe Elisangela Aparecida Thimóteo. O menino vive internado há três anos no Instituto da Criança, no Hospital das Clínicas em São Paulo (SP), já que precisa dos dois transplantes para viver.

A família de Avaré (SP) já entrou na Justiça pedindo tratamento, por meio da Defensoria Pública da União, e criou uma campanha em uma rede social chamada “Ajudem o Vinícius Thimóteo”. Eles tentam arrecadar R$ 2 milhões para o tratamento da criança nos Estados Unidos.

“Tenho medo de que ele receba um transplante aqui. Porque dos outros casos que fiquei sabendo, os pacientes acabaram morrendo. Lutamos para que o Vinícius consiga ser atendido nos EUA e possa sobreviver. Temos como exemplo positivo o caso da Sofia, de Votorantim (SP), que fez o transplante de cinco órgãos e está melhorando”, afirma Elisangela.

Sofia nasceu com a Sindrome de Berdon, doença rara que prejudica o sistema digestivo. A menina, de pouco mais de um ano, passou por uma cirurgia nos Estados Unidos para transplantar cinco órgãos: intestino grosso e delgado, fígado, pâncreas e estômago.

Alimentação
Segundo a mãe, Vinícius se alimenta por soro ligado às veias e toma poucas quantias de água. A digestão líquida ocorre normalmente. Mas como o menino não possui o sistema digestivo completo, uma sonda ligada ao estômago pela barriga tem a função de eliminar o pouco alimento sólido consumido e o suco gástrico. “A única ligação para eliminar os dejetos causa muitos problemas, muitas dores”, lamenta Elisangela.

Enquanto aguarda pelo transplante, a mãe sofre com a incerteza de ver o filho melhorar. “Eu só quero que meu guerreiro volte a ficar bem, que tenha uma vida normal, que possa comer, brincar, ir à escola. Ele me pede para se livrar das dores e cutucadas, e isso acaba comigo”, revela.

A doença foi descoberta quando a criança estava à beira da morte depois de sofrer um infarto intestinal, segundo Elisangela. Primeiro ele ficou internado no Hospital da Universidade Estadual Paulista de Botucatu (SP), até ser transferido, um ano depois, a São Paulo. O tratamento é pago pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Retirada dos intestinos
“Ele tinha muitas dores intestinais. Com quatro meses, descobrimos que tinha problemas nos vasos sanguíneos intestinais. Ele fez uma cirurgia e achamos que iria curar. Mas aos quatro anos voltou a ter os problemas, e quando foi ao médico foi preciso fazer três cirurgias e já retirar os dois intestinos que já não funcionavam mais”, descreve Elisangela.

Além de Vinícius, Elisangela tem outro filho de 10 anos. O menino também sofre com a doença do irmão, já que a mãe fica de segunda-feira a sexta-feira em São Paulo. No dia a dia, o garoto fica com o pai que trabalha em Avaré e com uma babá.

“Normalmente volto para casa na sexta-feira e o Vinícius fica sozinho. Mas já cheguei a ficar um mês dentro do hospital com Vinícius. Faço as refeições lá e durmo 5 horas por dia na poltrona ao lado da cama dele. É cansativo, e quando chega o fim de semana, estou acabada. Mas faço tudo em meu alcance por ele, e, se Deus quiser, vai dar tudo certo", finaliza.