O aluno de odontologia da Faculdade Sudoeste Paulista, Tomás Roma Zanchetta e também discente de iniciação científica do grupo de pesquisa do professor Dr. Danilo Moretti Ferreira, docente do Departamento de Genética - IBB - Unesp – Botucatu, participou da organização do 1º Workshop Internacional da Síndrome de Williams e 7º Encontro da Síndrome de Williams que aconteceu no período de 30/10 a 02/11, na cidade de São Paulo.
O evento contou com a participação de sete convidados de cinco países diferentes que apresentaram os temas de suas pesquisas envolvendo a Síndrome de Williams. Especialistas brasileiros de diferentes áreas Ao lado de ADRIANA SAMPAIO: Escola de Psicologia - Universidade do Minho Braga – (Portugal) Equipe de Organização - Unesp (Botucatu-Sp) apresentaram Oficinas percorrendo temas como: Sexualidade; Direitos Sociais e Deveres; Genética e Aconselhamento Genético; Odontologia; Educação; Emoção e Comportamento; Cardiologia; Nefrologia; Qualidade de Vida; Fonoaudiologia; Família e o Indivíduo com SW; Estimulação Funcional e Autonomia. A Síndrome de Williams é uma rara doença genética frequentemente não diagnosticada, sem causas ambientais, médicas ou influência de fatores psicossociais.
Tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento, incluindo a cognitiva, comportamental e motora. Geralmente apresentam uma face característica: nariz pequeno e empinado, cabelo encaracolado, lábios cheios, sorriso frequente, sua dentição apresenta hipodontia, microdontia, hipoplasia de esmalte dentário, maloclusão e dentes espaçados. Estima-se que 1 em cada 20.000 crianças nasçam com SW (Síndrome de Williams).
A incidência de Pessoas com Síndrome de Williams no Brasil é de 7.500 a cada nascimento. O Censo 2010 apontou que dos 145.623.910 habitantes no Brasil, há 19.417 pessoas com Síndrome de Williams no país. Por se tratar de uma doença rara e pela falta de conhecimento de profissionais, o diagnóstico acaba sendo tardio ou muitas vezes, os portadores da síndrome não possuem um diagnóstico correto. Esses números evidenciam a dimensão quantitativa do fenômeno da falta de divulgação e capacitação de profissionais no Brasil. Os aspectos e consequências sociais, psicológicas e econômicas extrapolam esses números. A percepção de que as questões das pessoas com Síndrome de Williams precisam ser consideradas em todas as políticas sociais e econômicas como também devem ser assumidas pela grande parte dos governantes em nosso país. A sociedade e o governo brasileiro têm consciência que a construção de uma sociedade democrática e inclusiva depende de que o segmento deste público seja considerado como parte integrante da cidadania brasileira.